Lei estabelece exame para detectar doença rara em bebês

Uma nova lei determina que todos os recém-nascidos devem ser submetidos ao exame clínico que identifica a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma doença genética que faz com que o paciente desenvolva ossos no interior de músculos e tendões e pode avançar até comprometer toda a mobilidade.

A Lei 15.094/2025 foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e é válida para hospitais e clínicas das redes pública e privada com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).

A FOP é uma condição genética rara e sem cura, e que se manifesta com a formação de tecido ósseo em músculos, tendões, ligamentos, entre outros tecidos, comprometendo a mobilidade e podendo levar à imobilidade total.

Apesar de não ter cura, o diagnóstico precoce é fundamental para o controle da doença, que geralmente começa a se manifestar antes dos 5 anos de idade. 

“É muito importante que leis assegurem o bem-estar e a saúde dos indivíduos ainda na fase neonatal. São benefícios que favorecem um tratamento assertivo de muitas doenças que acometem recém-nascidos, principalmente quando essas condições são detectadas precocemente”, destacou a advogada Fernanda Andreão Ronchi, especialista em Direito Médico e da Saúde.

Por ser uma doença rara, a assistência especializada para as crianças e adolescentes com esse diagnóstico é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamento terapêutico ou reabilitador, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação, presente em todos os estados.