Entre as datas e cores da saúde que marcam o mês de setembro, tem-se o “Setembro Roxo”. A campanha, que teve início na última quinta-feira (5), busca informar e conscientizar a população sobre a Fibrose Cística, que também é conhecida como “doença do beijo salgado”.
Considerada uma doença rara, a Fibrose Cística tem no Espírito Santo uma incidência que é de um a cada 7.576 nascidos vivos. O número assemelha-se a média nacional. A doença é genética, hereditária e crônica, sendo causada por mutações do gene Cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), que causa acúmulo de secreções nas vias aéreas, pâncreas, intestino e demais órgãos, e não tem cura.
O termo “doença do beijo salgado” acontece devido à grande quantidade de cloreto de sódio no suor.
De acordo com Roberta Melotti, coordenadora do Centro de Referência Pediátrico de Fibrose Cística no Espírito Santo, a doença apresenta sintomas que precisam de atenção, como: tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia com fezes gordurosas e desnutrição crônica.
Ainda segundo a profissional, é importante que, ao notar quaisquer sintomas, a pessoa busque pela avaliação médica. “Mesmo não tendo cura, o diagnóstico precoce, assim como o tratamento precoce, melhora a qualidade de vida e aumentam a expectativa de vida do paciente”, disse Roberta Melotti.
Tratamento
O tratamento da Fibrose Cística deve ser acompanhado por uma equipe multidisciplinar nos centros de referência. O tratamento, baseado na fluidificação das secreções dos órgãos afetados, diminui a velocidade da progressão da doença, melhora os sintomas e o estado nutricional, além do número de infecções respiratórias dos indivíduos. Técnicas como o uso de nebulização com mucolíticos e antibióticos inalatórios, incluindo também fisioterapia pulmonar, ajudam na manutenção da qualidade de vida dos pacientes.
A progressão nutricional do paciente também tem acompanhamento. Baseando-se em uma dieta hiperprotéica e hipercalórica, no uso de enzimas pancreáticas quando o paciente apresenta insuficiência pancreática, e no desenvolvimento pondero estrutural.
Centro de referência pelo SUS
O Espírito Santo conta com dois centros de referência no tratamento de pacientes com fibrose cística pelo Sistema Único de Saúde (SUS), sendo eles o Centro de Referência Pediátrico de Fibrose Cística do Espírito Santo (CREFICES-HINSG), que funciona no Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória, em Vitória, especializado no acompanhamento de pacientes com idades entre 0 e 18 anos, e o Centro de Referência de Fibrose Cística do Espírito Santo (CREFICES-HDS), no Hospital Estadual Dório Silva, na Serra, focado no tratamento e acompanhamento de pacientes maiores de 18 anos.
Todos os tratamentos são disponibilizados gratuitamente e as portas de entrada para os serviços são as Unidades Básicas de Saúde (USBs).
Novo tratamento pelo SUS: TRIKAFTA
Recentemente, foi incorporado ao SUS o tratamento modulador e corretor da função do gene CFTR, que contempla 50% dos pacientes brasileiros em tratamento da Fibrose Cística. Conhecido comercialmente como TRIKAFTA, esse tratamento é capaz de promover o funcionamento adequado dos órgãos afetados, pois interrompe a progressão da doença.
“O tratamento é indicado para pacientes com mais de 6 anos e é um marco para os que convivem com a doença por trazer benefícios clínicos importantes, melhora da qualidade de vida, e também pela possibilidade do aumento da esperança de vida”, explicou Roberta Melotti.
Programação “Setembro Roxo”
Data: quarta-feira (11)
Horário: 09 horas
Local: no pátio do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG)
Ação: Distribuição de bolos caseiros e suplementos, além da entrega de folders informativos.
Data: quarta-feira (18)
Horário: 09 horas
Local: no pátio do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG)
Ação: Distribuição de frutas e entrega de folders informativos.
Data: quarta-feira (25)
Horário: 08 horas
Ação: Simpósio online da Emescam com palestras ministradas pela equipe interdisciplinar
Horário: 14 horas
Ação: Evento on-line de interação com pacientes para abordar dúvidas sobre os cuidados em domicílio, sobre medicamentos e trabalhar a adesão aos tratamentos.